Falleció "Nico" Coronel, el joven con discapacidad que clamaba por ayuda del IOSEP.

Las redes sociales se inundaron de mensajes destinados al joven que padecía atrofia muscular espinal tipo 2. Para sobrevivir Nico necesitaba de  Risdiplam, pero el IOSEP se lo denegó con excusas. La causa llegó al Superior Tribunal de Justicia de Santiago del Estero que falló en contra del joven . 

“Lo primordial es vivir”, expresaba en un video ,  Gustavo Nicolás Coronel,el joven que presentaba un cuadro de atrofia muscular espinal tipo 2, que es una enfermedad muy poco frecuente que va afectando progresivamente distintas funciones del cuerpo. Algunas tan básicas como caminar, hablar, tragar y hasta respirar.

“Hay un medicamento que detiene mi enfermedad e inclusive mejora la parte respiratoria, la movilidad en mis manos”, indicaba en el video que vieron miles de santiagueños inclusive fue tan fuerte que se vió en distintas provincias. Su padre inició el trámite el 28 de septiembre del 2023 para que se le suministre Risdiplam, pero el IOSEP se lo denegó con excusas.

“El IOSEP se niega a darme el medicamento porque, según ellos, se encuentra en fase de prueba. Pero hace 2 años está aprobado por ANMAT”, que es la Administración Nacional de Medicamentos y Alimentos y Tecnología Médica, es decir, la autoridad máxima en el país para aprobarlo.

La obra social a cargo del contador Raúl Ayuch rechazó el pedido de cobertura por aducir que “se encuentra en fase experimental” y fundamentalmente que “la cobertura solicitada comprometería todo el sistema financiero” del instituto.

Pero lo más grave de este caso es que IOSEP se arroga una facultad de ANMAT, cuando hay otras obras sociales en el país que sí brindan la cobertura de Risdiplam: “Hay más de 25 pacientes tomando el medicamento con su obra social”, señalaba cuando vivía  Nico.

Ni el paciente ni su familia pueden adquirirlo por motivos económicos, porque su costo es de aproximadamente $14 millones, muchísimo menos de lo que el gobierno distribuye a clubes de básquet o fútbol en subsidios por mes.

“No pretendo caminar, saltar; tomar un mate solo, eso sí me gustaría, o echarle azúcar”, decía Nico, que vive postrado en una silla postural.

A mediados de enero del año pasado  presentó un amparo y “ la fiscal María Soledad Ramos le pidió al juez que me dé el 100% de lo pedido”, es decir, la cobertura total de ese medicamento del que depende su vida.

El dictamen fiscal del 18 de noviembre  es contundente. Ramos recuerda las obligaciones del Estado para con los pacientes con discapacidad, sobre todo cuando se trata de Enfermedades Poco Frecuentes. “Así, de la normativa internacional, legislación nacional y jurisprudencia señalada precedentemente surge con claridad el carácter priorizante e impostergable del derecho a la salud que le asiste al niño en cuestión y en virtud de la actitud adoptada por la demanda se han visto compelidos a instar la presente acción. Estimo que los argumentos esgrimidos por la demandada devienen en una manifiesta arbitraria en oposición a toda normativa vinculada al derecho a la salud antes señalada, con criterios mercantilistas que nada tienen que ver con la protección de Gustavo Nicolás Coronel”, sostuvo con firmeza.

La fiscal citó entre sus argumentos que la Corte Suprema sostiene que el Programa Médico Obligatorio (PMO) debe actualizarse “cuando está en juego el derecho a la vida o a la salud e integridad física de una persona, las instituciones que conforman el sistema nacional de salud deben extremar los servicios que proporcionan a fin de lograr la recuperación del paciente, incluso más allá de las exigencias del PMO”. 

También recordó que “la solución que mejor armoniza los derechos humanos en juego es aquella que permita remover los posibles obstáculos –en este caso, pecuniarios- a fin de acceder al tratamiento para la enfermedad del niño en cuestión”. Y remarcó que se encuentra comprendido en la ley 22.431 que estableció “un sistema de protección integral de las personas con discapacidad”, o la ley 24.901, que instituyó “un sistema de prestaciones básicas en habilitación o rehabilitación a favor de las personas con discapacidad”. 

Nico falleció este viernes  y toda la ciudad de La Banda donde el vivía con sus padres lo lloran, los miles de santiagueños que acompañaron su pedido lo lloran y los cientos de argentinos que se conmovieron con su video también.

Nico ya no está entre nosotros y desde el Cielo, donde Dios ya lo tiene seguirá pidiendo un poco de piedad para los enfermos con discapacidad a la hora de pedir un medicamento de la principal obra social de Santiago del Estero.